2020-02-28 06:16:00

罕见病患者街头收集拥抱 2小时内获200多人支持

同一名白化病患者和市民合影

  28天是世界罕见病日,为倡导社会公平对待罕见病患者,27天下午,4各项罕见病友在天河城广场举行了收集万人揽的运动,个别小时外得200多号街坊的大力支持。

  27天下午1常常,生病罕见脊柱弯曲病的那苏图来到天河城广场,同3各项病友一起在地上排开印着“那苏图环游中国,啊罕见病收集万人揽”的花横幅,连累及起横幅征集市民签字。“咱们纪念通过收集拥抱、签字,来改变人们的想法,于他们不使害怕我们。”那苏图介绍,迄今为止他曾走过75单市,采访了濒临9000单拥抱。因,2月29天,要2月最后一上也世界罕见病日,那苏图希望于就同上通了拥抱唤起人们对罕见病患者的关爱。

  罕见病是因流行率很低、好少见的毛病,一般为慢性、要疾病,常常危及生命。为罕见病患者人数太少,临床罕见病的药也给誉为“孤儿药”。

  因,盖80%的罕见病为遗传性疾病,盖50%的罕见病在出生时要儿童期发病。起三分之平患有罕见病的少年儿童寿命不过15寒暑,徒生未及1%的罕见病有医疗方法。脚下,我国罕见病患者超过1000万人。记者何裕华、应摄影报道